Pauseknappen

 Pauseikon fra wikimwdia commons, gratisMed et ME-barn i familien blir man godt kjent med pauseknappen. Plutselig en dag settes livet på pause. Kanskje har man en periode – lengre eller kortere – opplevd at fjernkontrollen ikke helt fungerer som den skal. Bildet flimrer, stopper opp, hakker seg langsomt videre, spilles så av normalt – enn så lenge. Man undrer seg. Hva skjer? Hva er i veien? En dag slår pauseknappen inn for alvor. Fjernkontrollen lar seg ikke manipulere til å fungere som den skal. Man tukler og trykker, først forsiktig, så mer og mer bestemt og frustrert. Bruksanvisningen hentes kanskje frem. Man får andre til å se på fjernkontrollen. Kanskje de kan få den til å fungere? Underet skjer, fjernkontrollen funker igjen. Men au, der stoppet den igjen. Flimring og hakking, og så full stopp. Full stopp.

Vi er en del som opplever dette i livene våre. Et barn får ME. En «mystisk» og uforståelig sykdom mener mange. Mange har meninger om ME. Man lytter til gode råd fra leger, helsevesen, skole, venner og familie. Så mange tanker, så mange gode råd og velmenende mennesker. Bare å komme seg ut i frisk luft, spise sunt, tenke positivt og glemme hele sykdommen. Så går det nok bra. Pytt.  Ok, så prøver man. Man prøver hardt. Ting blir verre. Sykdommen kan ikke ties i hjel. Sykdommen kan ikke trenes bort eller soves bort, eller tenkes bort med positive tanker. Neivel. Man skjønner at noe er forferdelig galt. Man skjønner at her gjelder helt andre regler. Nå er det pauseknappen som gjelder. Den forhatte pauseknappen. Det er så mange som mener de er eksperter på fjernkontrollen. De er så flinke, og problemet er så lett å fikse. Tror de. Mange tilbydere av fjernkontrollfiks.

Etter hvert skjønner vi mer. Vi skjønner at det er få som virkelig kan dette med fjerkontrollfiks. Og de få som kan litt blir gjerne systematisk motarbeidet av de andre. Siden de motarbeides, har de heller ikke de samme lisensene som de andre. Da blir det vanskelig og dyrt å få tak i deres tjenester.

Pauseknappen står fortsatt på. Vi må nok leve med den en stund.

«Pauseknappen» er skrevet av en annen ME-mamma som jeg har stor respekt for, og jeg ser det som en ære å få lov å publisere teksten hennes. Tusen takk!
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-2W

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

6 svar til Pauseknappen

  1. Så flott skrevet av ME-Mammaen 😊 Gjenkjennelig for meg som er syk selv også.

    Håper noen snart kan fikse den fjernkontrollen for oss på en ordentlig måte!

    • @fryvil sier:

      Takk for tilbakemelding, Tornerose!🙂 Ja, jeg tror mange kjenner seg igjen her, og håper inderlig at noen snart finner ut hvordan den kan fikses!
      Ha en best mulig helg!
      Klem

  2. Tilbaketråkk: https://fryvil.wordpress.com/2013/11/01/pauseknappen/ | ~ME Nytt~

  3. ANH sier:

    Men når pauseknappen har stått på i 15 år-20 år og barnet forlengst er voksen…da er det vanskelig å holde troen på at dette kun er en pause…..

    • @fryvil sier:

      Kjære ANH!
      Full forståelse for at det er vanskelig å bevare troen, men mist aldri håpet! Det tar tid, men som Maria Gjerpe skriver: «Fatt likevel mot! Fordi forskerne vet hvor forferdelige syke pasientene er og hvor vanskelig de har det, jobber de intenst og parallellt med Rituximabstudien om å finne en symptomrettet behandling for pasientene. Det jobbes med utprøving av flere ulike legemiddler.» Du kan lese mer om status for studien på Haukeland her.
      Ønsker deg og dine en best mulig søndag, tro, håp og bedring!
      Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s