Til alle behandlere, fra en ungdom med ME

En 17-åring ba meg om hjelp til å formidle denne teksten til alle som behandler barn og unge med ME. Det går jo ikke an å si nei til det. Den er også godt skrevet. Respekt! 17-åringens erfaringer bør få alle involverte til å reflektere over hvordan de behandler de yngste. Er det litt for lett å avfeie det de sier fordi de er så unge?

Alle som har behandlet meg og alle andre som behandler andre barn og unge med ME. Les dette. Dette er mine egne ord!

Jeg er 17 år og kan derfor selv bestemme hvilke instanser jeg vil ha rundt meg. Det er spesielt viktig i min situasjon!

Forrige torsdag var fysioterapeuten her. Hun har hele tiden forsøkt å presse meg, men har likevel klart å lytte når jeg har sagt nei. På torsdag gjorde hun ikke det. Hun løftet opp armene mine, og da stakk det i ribbeina som jeg har store smerter i fra før. Jeg sa at det gjorde vondt, men da begynte hun å dra enda mer i armene mine. Hun dro så hardt at det ene håndleddet gikk ut av ledd. Hun sa at det bare gjorde vondt fordi jeg har vært sengeliggende så lenge.

Den smerten jeg har er ikke fordi jeg har vært sengeliggende lenge! Det har jeg fått bekreftet av lege. Det er ikke fordi jeg er lat heller. Det er fordi jeg har alvorlig ME, en AUTOIMMUN og NEVROLOGISK SYKDOM! ME-syke tåler ikke aktivitet utover et visst nivå, spesielt ikke når de presses.

All fysiologisk behandling har vært svært krevende – slitsomt og trøttende. Jeg har fått ”payback” (symptomøkning og utmattelse etter anstrengelse) etter hver eneste fysio-time og etter hver eneste BUP-samtale. Nå kan jeg ikke røre armene, bena, nakken. Ingenting! Nå er min høyeste prioritet å bli FRISK! Så nå vil jeg ta en pause fra alt som tar energi, inkludert fysioterapeut og BUP. All min energi skal nå gå til å bli frisk. Og når jeg klarer det, vil jeg være med mamma og hundene ut i skogen med den elektriske rullestolen. Når jeg blir frisk nok til å gjøre mer enn å overleve, så tar JEG (ikke mamma) kontakt med både BUP og fysioterapeuten for å legge nye planer.

De jeg vil ha kontakt med nå er:

Familien!

Venner på Facebook. (Jeg går bare inn på Facebook når jeg klarer det, altså er det ikke noe press der.)
De to gode legene jeg endelig har fått komme til. Det er leger som kan og vil hjelpe.

Ergoterapeuten min, som forstår situasjonen og hjelper meg med hjelpemidler.

Jeg vil ikke at det skal holdes flere store møter. Det er vondt å ikke kunne være med og høre hva som blir sagt. Mamma har lest opp referatene fra alle møtene de har hatt, og sånn jeg forstår det så kommer de ikke fram til så mye der likevel. Ingen av de som deltar på de såkalte samarbeidsmøtene er jo noen ekspert på ME, og bortsett fra mamma er det ingen av dem som forstår helt hvordan tilstanden min er akkurat nå. Så hvorfor skal de diskutere når ingen vet noe helt sikkert om meg?

Dere har sikkert lest om ME, men da handler det om andre personer. Jeg og min situasjon finnes ikke på internett eller noe annet sted enn hos meg. Jeg finnes her. Hjemme i min egen seng hvor jeg forsøker å overleve kroppen min og ME’n! Sånn kjennes det! Noen av de som sitter på møtene og diskuterer meg, sier at jeg må huske at jeg ikke kan dø av ME. Men seriøst – hva vet dere om ME? Bortsett fra det dere har lest på internett eller hørt fra Rikshospitalet? Har dere noensinne truffet en annen alvorlig syk ME-pasient?

Jeg kan ikke spise eller drikke uten hjelp. Kan ikke snu meg i sengen uten hjelp. Jeg trenger hjelp for å komme meg bort til do-stolen og har så store smerter at jeg gråter i søvne. Ingen medisin hjelper. Og dere sier at jeg ikke kan dø av dette!

Mamma hjelper meg. Hun gir meg medisiner om morgenen, og drikke om jeg orker å svelge. Hun gir meg mat i sonden og snur meg i sengen. Hun legger iPhonen nært så jeg hører når hun sender en sms fra jobben. Klokka 11 drar hun fra jobben for å hjelpe meg med å snu meg i sengen igjen for at jeg ikke skal få liggesår. Hjemmesykepleierne kommer ikke som avtalt (men mamma forsøker å fixe det).

Når mamma kommer hjem, gir hun meg litt drikke. Vi spiser og har en liten kosestund. Det må vi for at jeg skal orke å kjempe mot kroppen hele tiden. Det er det som gir meg energi til å kjempe. Jeg blir oftere og oftere bevisstløs, og det er fælt å være bevisstløs når mamma ikke er hjemme. Det er hundene som gjør at jeg tør å være hjemme alene mens mamma jobber. Men nå kan ikke mamma jobbe lengre fordi jeg ikke klarer å ringe om det skulle hende noe. Jeg kan jo ikke løfte opp telefonen uten hjelp!

Dette har jeg skrevet selv, og det er mine egne ord. Dette ville jeg sagt på det såkalte samarbeidsmøtet om jeg hadde klart å delta.

Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-1p

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

10 svar til Til alle behandlere, fra en ungdom med ME

  1. Godt du har kommet frem til at det er du og bare du selv som skal ha kontroll over din situasjon. Nå vil du ha mulighet til fremgang om du er veldig tålmodig og sta.

    Lykke til!

  2. For en fantastisk tøff jente!❤

  3. Tilbaketråkk: En bønn til alle behandlere | doktrine

  4. Liv Cecilie Hauge sier:

    Jeg er imponert og rørt, din styrke gir meg styrke. Takk for at du deler, måtte du snart, snart komme deg ut i skogen på din måte!
    Alle gode ønsker til deg!

  5. Sophie sier:

    For en flott og modig 17 åring❤ Det at h*n har bestemt seg for å sette grenser for de såkalte hjelperne er et stort og viktig skritt i riktig retning mot kontroll og bedring. Dette skriver jeg fordi jeg har vært der selv, og måtte ta samme avgjørelsen tiltross for alle dommedagsprofetiene fra helsearbeiderene. Avtaler og press hadde kjørt meg og formen helt til bunns før jeg brukte mine siste krefter på et stort STOPP🙂 Heier og håper at personen det her er snakk om opplever at dette hjelper slik det gjorde for meg. Nå gjør jeg kun avtaler når jeg vet jeg klarer det, og kun med personer jeg er 100 % sikker på respekterer mine grenser. Egentlig elementær folkeskikk og empati, men ikke hos våre såkalte hjelpere alltid😉 Beste ønsker for bedre dager, og tvihold på håpet kjære medsyke medmenneske❤

  6. Anne sier:

    Jeg håper inderlig at du er friskere nå! Heier på deg videre. 😊

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s