Velkommen!

Bloggen er et fellesprosjekt for flere ME-mammaer med lyst og evne til å skrive. Vi skriver på ulikt vis, i litt ulike sjangere og med ulike intervaller. Men vi har veldig
mange felles erfaringer.

Disse erfaringene må fram i lyset. Stemmene våre må bli hørt.
Barna våre trenger det. Helsevesenet trenger det for å forstå mer.

For denne sykdommen er langt fra logisk. Ingenting av det vi har lært om å gjøre sitt beste, yte før man kan nyte og at det alltid hjelper å komme seg ut i lys og frisk luft og å trene – ingenting av dette stemmer.

Alle har vi prøvd å forklare familie og venner hva det dreier seg om ved bruk av fakta. Det er veldig vanskelig. Ved å fortelle om hvordan vi faktisk har det og å snakke til hjertet i stedet for til hjernen, er det tydelig at folk forstår litt mer av alt som ikke er logisk. Samtidig kan disse tekstene åpne for gode samtaler.

Vi har et «hårete» ønske: At tekstene våre kan hjelpe andre. I hvert fall litt. Vi håper at noe av det vi skriver treffer deg, at det åpner øynene dine for vår variant av virkeligheten. Eller – om du kjenner deg igjen – kan vise en tekst herfra til noen som trenger hjelp til å forstå, og at de da vil forstå litt mer.

Ungdommen har fått sin egen fane.

Legg gjerne igjen en kommentar! :) Det varmer!

-

Denne siden modereres av @fryvil
Kortlenke til bloggen: http://wp.me/P3VLNe-7

22 svar til Velkommen!

  1. Kjære ME-mamma!

    Det er som du sier – sunn fornuft og ME er ikke sammenslående – de er nærmest fiender.
    Som jeg sa til en ingeniør en gang – som ønsket å forstå ME:
    «Du som er ingeniør liker at det finnes fasitsvar, ikke sant?» Det var han enig i.
    «Når det kommer til sykdommen ME så er ikke lenger 2 + 2 fire, det blir aldri fire! »
    Da forsto han – dette er vanskelig!

    Gleder meg til å følge med her litt av og til :)

    • @snurre007 sier:

      Det var et beskrivende regnestykke, dessverre. Sier det til deg også, Gry: Sammen blir vi både klokere og sterkere! En vakker dag, ganske snart, får vi skikkelige svar og hensiktsmessig, kurativ behandling – og friske barn! :)

    • Mona oppebøen sier:

      Har de som har ME syke barn noen gang sjekket om barna har Borreliose? Mange som har fårt diagnosen ME har jo funnet ut at de lider av Borreliose.. Har selv ei søster som fikk ME diagnosen, men har senere funnet ut at hun har Borreliose. Den kan etterligne mange Autoimmune sykdommer. Den går på sentralnervesystemet… Mange med Ms, Me, Als, Parkinson, Adhd har Borreliose uten at de vet det selv. Har selv startet kronerulling for min syke søster på FB, så hun er nå til behandling i Tyskland:)) Godt råd fra meg, ta en Blodmikroskopering, da får dere svar om Borrelia er orsaken til ditt barns sykdom.. Ikke bare godta ME diagnosen sånn uten videre. Men man må ut i det private for og få hjelp. Norsk helsevesen kan ikke nokk om Borreliose. Min søster ble satt i ME båsen, men kjempet videre selv. 12 år av sitt liv har hun brukt. Ønsker alle der ute lykke til. God klem fra meg :-)

      • @fryvil sier:

        Hei Mona!
        Takk for at du leser, bryr deg, og kommer med erfaringsbasert råd uten å forvente at dette er løsningen for alle. Vi pårørende er klar over denne muligheten, og mange av barna blir testet for borreliose, bartonella osv. Det blir gjort mikroskopering av blod, og prøver sendes utenlands. Men for de som er sikre på at de ikke har fått flåttbitt noen gang, er vel dette et svakt spor? Dessverre har denne pasientgruppa mistet den beste legen, også for utredning/vurdering av muligheten. Vi får håpe at Luneng snart er tilbake.
        Klem

      • Mona oppebøen sier:

        Søstra mi har aldri sett noen flått på kroppen… Den kan ha vært der uten at hun har sett den, men de fins også andre Vektborne insekter som har smitten i seg. Eks Hjorteflua. Borreliose kan være i kroppen din fra du er liten, men bryte ut i voksen alder. Imunforsvaret holder den i sjakk. Så, fordi om du ikke har sett en flått på kroppen, så kan det lønne seg og sjekke ut… Vil bare hjelpe :-)

      • @fryvil sier:

        Mona og Linn!
        Da høres det ut som det kanskje er flere som bør undersøkes, ja. Og folk må få informasjon slik at de kan ta informerte og veloverveide valg. Takk for innspill! :)

  2. Helene sier:

    Mamma pleier å si at det å stå på et ben og ta på trusa er en aktivitet som min datter blir sliten av…da kan kanskje andre skjønne at ting de tar for gitt kan være utmattende for en ME pasient.

  3. Anonym sier:

    Tusen takk for en utrolig fin og inspirerende blogg! Jeg er selv ME-syk, men har heldigvis en utrolig støttende familie, og har funnet ut av hvem som er ekte venner. Jeg har vært dårlig i over to og et halvt år, men begynner å bli bedre nå. Jeg har begynt på en behandling som kalles «LDN-lavdose naltrekson». Jeg har positive resultater med det, og håper dette kan funke for mange andre. Utrolig motiverende å lese bloggen din! Håper det ordner seg for dere, og god bedring! Viktig med den støtten du gir :-)

    • @fryvil sier:

      Tusen takk for hyggelig og inspirerende tilbakemelding! :)
      LDN er trolig det neste på lista over ting som kan prøves her i huset. (Legene «våre» er skeptiske til å gi det til noen under 18, men vet at flere barn og unge får det.)
      Jeg håper bedringen din fortsetter!
      Klem

  4. Kan du si noe om hva du ønsker deg av et rehabiliteringsopphold? Hvordan ser det ideelle ut?

  5. Charlotte sier:

    Tusen takk for denne bloggen. Er selv en mamma med ME og det gjør mye å få lese om andre og deres erfaringer. Takk.

    • @fryvil sier:

      Takk for hyggelig tilbakemelding, Charlotte! Godt å høre at den jobben vi gjør her kommer flere til gode!
      Ha en best mulig dag.
      Fryvil

  6. mimi sier:

    Jeg har lyst å legge igjen teksten som min datter på 13 år skrev på sin blogg. hun har hatt ME i 3 år nå:

    Her er hva hun skrev:

    «Akurat nå føler jeg egentlig ikke at livet mitt kommer noe videre. Dagene bare flyr forbi uten noen mening.

    Denne forferdelige sykdommen har kommet for å bli en god stund til, og jeg orker rett å slett ikke mer.. Det virker som om den er en bok, og jeg aner ikke hvor mange sider den har. Jeg vet ikke om jeg er halvveis eller om jeg nærmer meg slutten av boken, Eller om jeg jeg er på starten. Sidene er så utrolig vanskelige å lese.

    Jeg vet ikke om det er noe trist eller smertefullt på neste side, eller om det er en fredfull, fantastisk side. Det gjør meg så stresset.

    Det værste er også at ingen forstår hvor vanskelig dette er for meg, å være tvunget til å lese en bok jeg overhode ikke vil lese. Jeg vil lese en bok som alle andre leser, En bok som du vet hvor mange sider du har igjen. En bok som du er stolt over.

    Ingen andre kan lese denne boken som jeg leser. Ingjen andre kan hjelpe meg med å bli ferdig med boken. Jeg må bare lese, og lese. Dette gjør meg forferdelig sliten. Jeg blir sliten, lei meg og frustrert. Jeg stter igjen med masse tanker bare jeg kan gjøre noe med.

    Nå har jeg beskrevet hvordan livet mitt føles akurat nå.. Jeg syntes det er venskelig å skrive konkret om sykdommen min, så jeg har sammenlignet den med denne boken for at det kanskje skulle bli lettere for dere å forstå.

    Jeg har derfor lært meg å glede meg over de små, bra tingene meg livet. Sånn som at jeg i morgen får brillene mine :D, og at jeg fikk juliabladet i posten idag. Jeg har også lært meg å akseptere at jeg ikke har en helt vanlig hverdag. Man er så opptatt av å sammenligne seg med alle andre hele tiden. Jeg må være fornøyd med det jeg klarer med hverdagen uavhengig av hva alle andre klarer»

    • @fryvil sier:

      Takk for at du deler dette med oss, mimi! Hils datteren din og si at vi forstår det hun skriver og kjenner det igjen. Hun har funnet et veldig godt bilde på hvordan det kan være å leve med ME. Og hun har helt klart gode strategier for å hanskes med sykdommen.
      Med ønske om at boka hennes blir stadig bedre, med mer glede og humor for hver side! <3 :)
      Fryvil
      Ps: Hvis hun har lyst på flere lesere på bloggen sin, kan dere gjerne legge lenke til den her.

  7. ellov sier:

    Hei
    Er det mulig å komme i kontakt med en eller fler av ME -mammaene? Vi har et barn som har fått diagnosen, og skulle gjerne fått høre litt erfaringer. Vi vurderer å melde oss inn i ME foreningen, men har hørt mye positivt om ME mammaene og deres «ståsted». Et sted må man begynne. Flott hvis noen av dere tar kontakt for videre dialog.

    • @fryvil sier:

      Hei Ellov!
      Ja, det er mulig å komme i kontakt med oss. Vi sender deg en privat e-post. Omstendighetene gjør at det er litt vanskelig å finne oss, men sånn må det nesten være for å ivareta høyest mulig sikkerhet for barn og familier i en svart vanskelig situasjon.

      De fleste av ME-mammaene er medlem i enten ME-foreningen eller MENiN, noen i begge, og vi vil anbefale deg å melde deg inn i en av dem. De har mye erfaring og nyttige råd å by på! Det koster ikke mye, og hvert medlemsskap utløser offentlige midler. Pengene brukes til det beste for de ME-syke.
      Fryvil

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s